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| Stefania Mulè, Mina Welby |
Tu e Piergiorgio avete vissuto un rapporto molto intenso e profondo, segnato da una forte complicità e da un grande rispetto reciproco. Cosa significa vivere l’amore nella malattia e la malattia nell’amore?
Qualcuno una volta mi ha chiesto se non lo avevo sposato per compassione. Io ho sposato Piergiorgio perché mi ero innamorata e sentivo che ero corrisposta. La nostra formazione interiore, culturale, spirituale, la nostra concezione del vivere era molto differente. Avevamo in comune il rispetto vicendevole per la libertà personale. Ho apprezzato in lui moltissimo che abbia cambiato idea e ha scelto di sposarmi invece di convivere solamente. La mia complicità poi arrivava al punto di fare ricerca sul tema dell’eutanasia perché sentivo che completare lo studio su questa tematica, - che io odiavo - gli era motivo di vivere. L’amore non è solo passione, non è solo dare, e anche ricevere, chiedere. Vivere l’amore nella malattia significa aggirarla dove è ostacolo e trovarvi potenziamento per amare di più per togliere sofferenza. Piergiorgio non ha mai voluto pesare con la sua malattia, non si lamentava mai, se non quando la sofferenza era diventata insopportabile
Parliamo del testamento biologico. Che cos’è? Qual è l’atteggiamento del nostro Stato verso quello che dovrebbe essere uno straordinario strumento di libertà individuale?
Il testamento biologico consiste semplicemente nelle disposizioni che io fornisco oggi per un eventuale momento futuro in cui non sarò più in grado di poter esprime come il medico mi deve curare e quello che può o non può fare sul suo corpo. È un prolungamento del consenso o dissenso informato: se vado dal medico non accetto un trattamento senza conoscerne gli effetti, il medico è obbligato a informarmi sulla diagnosi, le terapie, le controindicazioni, mentre io posso anche rifiutare o chiedere terapie diverse.
Se posso scegliere quando sono capace perché non potrei più scegliere per quando non sarò più capace?
L’articolo 32 della nostra Costituzione vale anche quando non sarò più capace.
La maggioranza del Parlamento, il nostro legislatore, va contro la Costituzione: quando non sarò più capace mi si deve mettere il sondino, la nutrizione e l’idratazione artificiale, perché sono considerati sostegno vitale e non terapie, quindi non posso rifiutarla. Solo in casi particolari i medici non devono usare la nutrizione artificiale. Così dice la proposta di legge.
Infine il medico non è obbligato a rispettare la mia volontà che ho manifestato per iscritto.
Quindi Camera dei Deputati si appresta a imporci una legge contro le disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari.
Il corpo è mio e sono libero di affermare la mia volontà su di esso”. Possiamo dire che il Testamento Biologico è la semplice affermazione di questo principio basilare di civiltà?
Una volta si moriva più facilmente, oggi siamo diventati ostaggi delle tecniche e tecnologie medicali, di macchinari, che certo aiutano a riprendere la vita ma spesso diventano tortura e contro questa invasione violenta nella vita e sul nostro corpo il TB è la semplice affermazione di un principio di libertà personale.
Mina qual è il tuo rapporto con il ricordo. O meglio cosa significa, per te, ricordare?
Non significa soltanto ricordare in modo astratto lui le sue parole, la nostra vita insieme. Per me è rimanere legata a lui nelle mie azioni nel testamento che mi ha lasciato in eredità. Se lui era il Calibano io sono la Minavagante, rispettosa di adempiere a ciò che mi ha raccomandato di continuare: le sue battaglie per la libertà nella vita fino alla fine, la vita indipendente, dove anche il disabile grave trova piena inclusione nella società civile con lo studio, il lavoro, nel modo di gestire il suo tempo libero, parità dei diritti civili da cittadino, libertà di lettura, libertà di espressione, insomma parità dei diritti per tutti.
Il Testamento Biologico è possibile nel nostro ordinamento giuridico?
Il TB trova la sua base già nella Costituzione nell’ art. 32 che recita: La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.
Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.
Qui voglio dire una cosa che spesso strumentalmente viene contrapposto al TB: falsamente si dice spesso che chi parla a favore del TB è a favore della morte. In verità si vuole dare la possibilità a tutti di chiedere anche ad essere mantenuti in vita con delle terapie adeguate ma anche di non essere sottoposti a terapie inutili o non desiderate.
Come è stato per il dramma della vicenda di Eluana Englaro la figura dell' amministratore di sostegno permette ad una persona che si trovi in stato di incoscienza di poter validamente esprimere suo tramite l'assenso o il dissenso ai trattamenti sanitari. L'amministratore di sostegno può dunque essere nominato anche per un bisogno futuro e del tutto eventuale del beneficiario?
Questa forma di tutela legale è stata "pensata dal legislatore per questioni prevalentemente economiche". Tuttavia il giudice del tribunale di Firenze ha accolto la tesi del ricorrente, un signore in piena salute. L'amministratore di sostegno può legittimamente essere considerato anche, "una sorta di 'tutore', con un compito già in anticipo riconosciuto dal giudice. Al papà di Eluana questo ruolo fu riconosciuto dal Tribunale di Milano. Quindi, se il cittadino perdesse la facoltà di comunicare o la coscienza, l'amministratore può presentarsi dai medici con l'ordinanza del giudice e chiedere di sospendere tutti i trattamenti che il cittadino ha in precedenza escluso. In questo caso specifico, il giudice Palazzo autorizza l'amministratore di sostegno, "sempre qualora il richiedente non abbia nel frattempo cambiato idea".
Il Tribunale di Firenze ha detto, dunque, "Sì" al testamento biologico, evidenziando che la libertà di scegliere a quali trattamenti sanitari essere sottoposti è garantita da numerose norme costituzionali e che eventuali leggi che non rispettassero tali norme sarebbero a prima vista incostituzionali, oltre che non democratiche".
E se un medico si rifiutasse di eseguire la volontà espressa dall'amministratore di sostegno designato?
Se è obiettore di coscienza deve preoccuparsi che venga sostituito da un medico non obiettore. In caso contrario può essere denunciato per violenza personale.
Mina, a parte l’eutanasia, so che tuo marito, Piergiorgio, si è battuto per il conseguimento di altri diritti dei malati. Per esempio La battaglia per il voto a domicilio. Puoi parlarmene?
Dopo aver ottenuto la legge sul voto per i disabili a domicilio fece forti critiche come questa: “In Germania chi è iscritto negli elenchi elettorali può votare anche per corrispondenza: Insomma, come direbbe Giovanardi: l'Italia è un faro di civiltà! La legge che ora permette il voto a domicilio ai disabili intrasportabili dipendenti da apparecchiature elettromedicali è una presa in giro. Un contentino che il Ministro Pisanu ha dato ai Radicali dopo il casino che abbiamo fatto alla votazione sul referendum. In pratica la burocrazia renderà impossibile presentare in tempo tutti i documenti per passare la visita dal medico legale. Infatti sono sempre pochi i disabili che fanno domanda per il voto a domicilio.” I familiari, già oberati da impegni di cura della famiglia e del malato spesso non hanno il tempo per andare a fare la domanda al medico legale. Sogno ancora al posto di Piero una legge valida per tutti e non discriminatoria, una legge per il voto per corrispondenza o speriamo presto via posta certificata.
Cosa puoi dirmi sulla libertà di espressione dei malati SLA?
Le nuove tecnologie sono di grande aiuto ai malati di sla e di quelle persone nelle loro simili condizioni, come i locked-in, spastici, tetraplegici. Spesso vengono negate quando il malato chiede il computer con il comunicatore oculare, se ha ancora una minima capacità di parlare. La sla è una patologia che non lascia tempo, ma dare possibilità, ancor prima che il malato venga preso da grave depressione, di poter navigare in internet, leggere e fare autonomamente delle cose sul pc, scrivere e-mail e, perché no, scrivere articoli, tutto questo cambia la vita e aiuta molto a continuare a lottare per una vita dignitosa.
Un’ultima domanda Mina: quali altri libri ha pubblicato Piergiorgio? (che vorrei ricordare è stato intellettuale, pittore, poeta, fotografo e giornalista… )
Oltre a Ocean terminal ha scritto Lasciatemi morire, Editore Rizzoli. È una analisi degli orrori di una malattia e di una atroce violazione di una libertà. È la denuncia di una condanna a vivere (“morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita – è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche”) e di tutti i luoghi comuni che gravano sull’eutanasia. Lasciatemi morire è la richiesta di un dibattito parlamentare e politico che prenda sul serio la questione della regolamentazione delle decisioni di fine vita. Vede nella morte, come nel caso suo, l’estremo rimedio, perché nessun malato è “a favore della morte: tutti i malati vogliono guarire, non morire”. Ma “tra desideri e speranze, il tempo scorre inesorabile e, con il passare del tempo, le speranze si affievoliscono e il desiderio di guarigione diventa desiderio di abbreviare un percorso di disperazione, prima che arrivi a quel termine naturale che le tecniche di rianimazione e i macchinari che supportano o simulano le funzioni vitali riescono a spostare sempre più avanti nel tempo.” È anche una denuncia contro l’eutanasia clandestina, un fenomeno negato da molti, che fingono di non sapere che l’eutanasia esiste, relegata nel segreto delle stanze d’ospedale.
Un’ultima domanda Mina: quali altri libri ha pubblicato Piergiorgio? (che vorrei ricordare è stato intellettuale, pittore, poeta, fotografo e giornalista… )
Oltre a Ocean terminal ha scritto Lasciatemi morire, Editore Rizzoli. È una analisi degli orrori di una malattia e di una atroce violazione di una libertà. È la denuncia di una condanna a vivere (“morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita – è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche”) e di tutti i luoghi comuni che gravano sull’eutanasia. Lasciatemi morire è la richiesta di un dibattito parlamentare e politico che prenda sul serio la questione della regolamentazione delle decisioni di fine vita. Vede nella morte, come nel caso suo, l’estremo rimedio, perché nessun malato è “a favore della morte: tutti i malati vogliono guarire, non morire”. Ma “tra desideri e speranze, il tempo scorre inesorabile e, con il passare del tempo, le speranze si affievoliscono e il desiderio di guarigione diventa desiderio di abbreviare un percorso di disperazione, prima che arrivi a quel termine naturale che le tecniche di rianimazione e i macchinari che supportano o simulano le funzioni vitali riescono a spostare sempre più avanti nel tempo.” È anche una denuncia contro l’eutanasia clandestina, un fenomeno negato da molti, che fingono di non sapere che l’eutanasia esiste, relegata nel segreto delle stanze d’ospedale.
"L’eutanasia è condannata in nome di una sacralità della vita al di sopra della libertà personale, perché “non esiste alcun valido motivo – come dice Welby - per costringere una persona a prolungare una sofferenza che reputa inutile e disumana”. E ancora dice che al posto della nostra libertà, “il presente ci regala uno Stato mammo-mediterraneo, uno Stato sovrappeso con i capelli neri e unti, le tette grandi, i fianchi strabordanti, le mani grassocce e sudaticce”.
Fonte: Associazione Culturale immaginARTE
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